Écrit par Novartis Oncologie | 22 Juillet 2014

« Ressources et Vous, parce qu’au-delà de la maladie, il y a la vie »

Novartis Oncologie et trois associations de patientes poursuivent leur engagement auprès des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique

• Suite au succès des 5 premières réunions « Ressources & Vous – parce qu’au-delà de la maladie, il y a la vie », Novartis Oncologie et les 3 associations partenaires du projet ont décidé de poursuivre leur engagement auprès des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique.
• Ainsi, 4 nouvelles réunions à destination des patientes et de leurs proches sont programmées en 2014 afin de leur permettre de rompre leur isolement, leur apporter des conseils et les orienter afin de mieux vivre avec un cancer du sein métastatique.
• En effet, malgré les avancées de la recherche et l’augmentation des taux de survie dans le cancer du sein, à l’heure actuelle, on ne peut pas parler de guérison au stade métastatique^(1,2).  Certaines femmes doivent alors apprendre à vivre avec une forme « chronique » de la maladie⁽²⁾. Or très peu d’informations existent sur le sujet et les patientes concernées peuvent se sentir seules, désarmées et incomprises tant par leur entourage que par l’équipe médicale⁽³⁾.

« Vivre avec un cancer métastatique, c’est savoir que la maladie ne vous lâchera pas »

Anne 42 ans⁽³⁾

• Pour accompagner les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique et changer la perception de cette maladie qui fait « peur »,  le projet « Ressources et Vous » a été lancé en septembre 2013 par Novartis Oncologie en partenariat avec trois associations de patientes : Europa Donna, Etincelle IDF et Vivre comme avant.

Rueil-Malmaison, le 22 juillet 2014 – Novartis Oncologie, en partenariat avec des associations de patientes, renouvelle son engagement auprès des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique en programmant 4 nouvelles réunions dans le cadre du projet « Ressources & Vous ». Comme le souligne son credo – parce qu’au-delà de la maladie, il y a la vie – ce projet a pour objectif d’améliorer la prise en charge des femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique au-delà des aspects thérapeutiques et médicaux.

« Ressources et vous – parce qu’au-delà de la maladie, il y a la vie », un projet inédit pour accompagner les patientes

Pour tenter de répondre aux attentes des patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique, Novartis Oncologie, en partenariat avec trois  associations de patientes Etincelle, Europa Donna et Vivre comme avant, a lancé dès septembre 2013 le projet « Ressources & Vous  – Parce qu’au-delà de la maladie, il y a la vie ».

Les rencontres patientes et proches :

« Ressources & Vous – Parce que vous n’êtes pas seules dans ce parcours »

Une série de rencontres à destination des patientes et de leurs proches est organisée dans 8 grandes villes de France depuis septembre 2013. Des réunions ont déjà eu lieu à Bordeaux, Paris, Lille, Lyon et Nantes. Les prochaines réunions sont organisée à :

Strasbourg : 18 septembre 2014

Toulouse : 25 septembre 2014

Aix-en-Provence : 6 novembre 2014

Paris : 27 novembre 2014

L’objectif de ces réunions est de permettre aux  patientes d’échanger, de rompre leur isolement et d’obtenir des conseils pour mieux vivre la maladie au quotidien : la relation avec les proches, la vie professionnelle, la précarité, les démarches sociales ou tout autre sujet que les patientes souhaiteraient aborder.

Ces rencontres sont animées par deux femmes qui connaissent bien les problématiques de ces patientes :

- Catherine Cerisey, ancienne patiente, auteure du blog « Après mon Cancer du sein », consultante santé et membre d’Europa Donna.

- Catherine Adler-Tal, onco-psychologue et Vice-Présidente de l'association Etincelle IDF.

3 questions à Catherine Adler-Tal et Catherine Cerisey

Quel est votre ressenti suite aux premières réunions qui ont eu lieu ?

Catherine Adler-Tal – Ces réunions sont très positives ! Les femmes que l’on a pu rencontrer sont ravies de pouvoir s’exprimer sur leur maladie et surtout de repartir avec de nouvelles cordes à leur arc car elles sont très demandeuses d’information. Si dans certaines villes, il existe un véritable réseau d’accompagnement des patientes, cela n’est malheureusement pas le cas partout en France. Certaines femmes sont très peu informées et totalement désorientées. Elles sont très contentes d’apprendre que des structures existent pour elles !

Catherine Cerisey – Ces réunions ont été très riches, mais ce qui est surtout très intéressant c’est que toutes les réunions sont différentes. Toutes les patientes n’ont pas la même approche, la même perception de leur maladie, et chacune a des attentes différentes. C’est génial, car à la fin des réunions, les femmes se parlent, échangent des conseils, des bonnes adresses, et même parfois leurs coordonnées. C’est très enrichissant pour elles, et nous sommes ravies qu’un lien puisse se créer !

Le cancer du sein métastatique peut devenir une maladie chronique. Les patientes ont-elles conscience de cela ?

C. A.-T. – Avant toute chose, c’est important de savoir quelle perception de la maladie ont les patientes. On se rend compte qu’il y a parfois un manque de connaissance de leur part. Même si nous sommes là pour les aider, les soutenir et leur apporter des conseils, ce n’est pas à nous de leur expliquer que ce cancer ne se guérit pas, c’est le rôle du médecin.

C. C. – Il faut également leur dire qu’elles peuvent vivre avec. Ces réunions servent avant tout à dire à ces femmes qu’elles sont actrices de leur maladie, et surtout qu’elles ne sont pas seules ! Bien sûr les patientes ont peur. Mais il faut leur donner de l’espoir, leur montrer qu’elles peuvent vivre avec, parfois pendant plusieurs années, et leur faire sentir qu’elles sont soutenues dans leur combat quotidien.

Si l’on devait aller plus loin dans le projet Ressources & Vous ?

C. A.-T. – Beaucoup de patientes nous disent à la fin qu’elles aimeraient qu’il y ait plus de réunions de ce type ! Alors, si on devait aller plus loin, je pense qu’il faudrait multiplier ces échanges, aller à la rencontre des patientes et les soutenir. C’est important que ces femmes ne se sentent pas seules, c’est le pire dans la maladie !

C. C. – Je suis du même avis, on devrait continuer ces rencontres, car les femmes nous demandent souvent si on reviendra. Au départ, cinq réunions étaient prévues, et quatre autres sont programmées d’ici la fin de l’année car nous voulons que le maximum de femmes soit entendu. Nous n’aurions pas continué si ce n’était pas aussi positif ! Nous répondons à des besoins de leur part, c’est évident.

Une série de brochures d’information :

« Ressources & Vous – Parce qu’au-delà de la maladie, il y a la vie »

La série « Ressources & Vous » est un outil d’information spécialement conçu pour les femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique.

Cette série, qui se veut positive et féminine, contient quatre brochures ponctuées de conseils et de recommandations sur la maladie métastatique et les problématiques essentielles de la vie de ces femmes :

- Mieux comprendre la maladie métastatique, réalisée avec le support du Pr. Mario Campone, médecin oncologue à l’Institut de Cancérologie de l’Ouest

- La place des proches, élaborée avec l’apport de deux psycho-oncologues, Catherine Adler-Tal (Etincelle) et Natacha Espié (Europa Donna)

- Rester femme, rédigée avec le soutien de Christine Vecchionacci, psycho-socio-esthéticienne à l’Institut Gustave Roussy, et Carine Larchet, maquilleuse professionnelle

- Démarches sociales et administratives.

Ces brochures sont remises aux patientes lors des rencontres patientes et proches. Elles sont également disponibles auprès des associations partenaires et des professionnels de santé depuis septembre 2013 et près de 16 000 brochures ont déjà été distribuées.

Des femmes désarmées face au cancer du sein métastatique⁽³⁾

Le projet « Ressources & Vous » est né d’un constat : malgré la forte mobilisation médiatique et la quantité d’information disponible sur le cancer du sein, les femmes atteintes de la forme  métastatique peuvent ne pas être suffisamment informées et se sentir seules et désarmées face à leur maladie.

En effet, une enquête menée en octobre 2012 par Rose Magazine auprès d’une centaine de patientes a permis de mettre en lumière les attentes spécifiques de ces femmes :

• Peu satisfaites par la prise en charge :

Selon les résultats, 34 % des femmes ne sont pas satisfaites de la prise en charge et de l’écoute de l’équipe médicale lors de l’annonce du diagnostic :

« J’ai dû me battre pour avoir une information claire et complète sur l’avancement du cancer, sa dangerosité », « ils ont tourné autour du pot… ».

Entre une annonce « brève », « au téléphone », ou « dans le couloir, entre deux consultations », elles regrettent le manque de temps accordé à ce moment, et se tournent vers « d’autres sources d’informations comme internet (forums, sites spécialisés…), la presse… ».

• Désarmées face à la maladie :

Selon cette enquête, certaines femmes atteintes d’un cancer du sein métastatique peuvent se sentir souvent « désarmées », et « isolées ». Elles basculent brutalement, dans un autre monde, celui de la maladie au long cours. « Seules face au cancer », « impuissantes », elles se sentent « différentes des autres femmes ». Selon cette enquête, elles aimeraient être davantage écoutées, « prises en considération », « chouchoutées » mais, surtout ne pas faire « l’objet de pitié ».

• Femmes avant tout :

L’enquête Rose magazine révèle également que les patientes atteintes d’un cancer du sein métastatique considèrent les soins de beauté et de détente comme essentiels pour conserver une « bonne relation avec leur corps », « accepter les changements physiques qui s’opèrent », et se « sentir mieux dans leur peau ». Se sentir belle et féminine leur donne « le goût de vivre » et contribue pour 78% d’entre elles à mieux gérer la situation. Il en est de même pour le soutien psychologique, auquel 65 % des patientes métastatiques interrogées ont eu recours.

• Leurs attentes :

Être durablement et efficacement soutenues, et accompagnées, pour « apprendre à vivre avec cette maladie chronique » mais pas à n’importe quel prix. Selon cette enquête, l’important pour ces femmes, c’est de pouvoir préserver leur féminité et leur qualité de vie. C’est la raison pour laquelle elles souhaitent être accompagnées aux examens par leurs proches, aidées dans les tâches du quotidien (ménage, devoirs, garde des enfants) mais aussi et c’est essentiel préserver leur féminité.

« Il est essentiel de prendre tout l’environnement de la patiente en compte ».

Anne Lesur, onco-sénologue au Centre Alexis Vautrin, Nancy

Novartis Oncologie, un engagement de longue date dans le cancer du sein

Depuis plus de 20 ans, Novartis Oncologie contribue aux avancées significatives dans le traitement du cancer du sein que ce soit en termes d'innovations thérapeutiques ou de prise en charge. Pour cela, Novartis Oncologie collabore avec des organismes de recherche pour élargir son champ d’investigation et a ainsi développé ces dernières années des traitements pour les différents stades du cancer du sein. Novartis Oncologie coopère également avec des associations de patientes pour mieux comprendre les  problématiques auxquelles les malades et leurs proches sont confrontés afin de développer des projets d’accompagnement adaptés. En effet, l’expertise des associations de patientes Etincelle, Europa Donna et Vivre comme avant a été  essentielle pour Novartis Oncologie, dans la construction du projet « Ressources et Vous ».

Les associations de patientes partenaires

- Etincelle IDF

L'association Etincelle a pour objectif d’améliorer la qualité de vie et le bien-être des femmes atteintes d’un cancer. Face au traumatisme que représente la maladie, l’association offre aux patientes des soins de bien-être et un accompagnement psychologique personnalisé entièrement gratuit,  en dehors de l’hôpital.

Contact : http://www.etincelle.asso.fr/ et au 01 44 30 03 03 (coût d’un appel local).

- Europa Donna Forum France

Cette association rassemble des femmes, atteintes ou non de cancer du sein, qui militent pour une meilleure prise en charge de ce cancer pour toutes, grâce à l’information, au dépistage et à la recherche des meilleurs traitements. Des brochures d’information sur la maladie, le dépistage et les traitements sont téléchargeables sur leur site.

Contact : http://www.europadonna.fr et au 01 44 30 07 66 (coût d’un appel local).

- Vivre comme avant

Cette association de soutien et d’aide morale est animée par des femmes anciennement opérées. Ses bénévoles, présentes dans 60 villes de France, se rendent à l’hôpital, au chevet des femmes récemment opérées du sein. Elles leur remettent un livret de conseils, et, pour celles qui le souhaitent, une prothèse provisoire.

Contact : http://www.vivrecommeavant.fr et au 01 53 55 25 26 (coût d’un appel local).