| 19 Juin 2013
L’objectif de la Journée mondiale de lutte contre la Drépanocytose est d’informer et de sensibiliser le grand public et les médias sur cette maladie génétique méconnue et récolter des fonds pour soutenir les familles, les enfants drépanocytaires et la recherche. Les dons récoltés permettront de financer la recherche et une partie des missions de l’A.P.I.P.D., Association Pour l'Information et la Prévention de la Drépanocytose.
La drépanocytose est la maladie génétique la plus transmise dans le monde par des parents qui peuvent être porteurs sains, ignorant ainsi qu’ils risquent de donner naissance à un enfant atteint.
C’est une affection du sang, qui provoque une dégénérescence des globules rouges, source de crises extrêmement douloureuses d’une espérance de vie amoindrie. Issue d’une mutation des gênes pour résister au paludisme, elle est apparue dans des zones telles que l’Afrique, les Antilles, le bassin méditerranéen, l’Amérique du Sud, mais est aujourd’hui répandue sur toute la planète qui compte plus de 50 millions de personnes touchées, pourtant, bien qu’étant la première maladie génétique au monde, paradoxalement, elle est la plus mal connue de surcroit, oubliée.
Avec plus 500 000 nouveaux cas par an dans le monde, 20 000 malades et 150 000 porteurs sains avérés en France, c’est un fléau que l’on ne peut aujourd’hui ignorer.
Elle a été découverte il y a 100 ans, identifiée il y a 50 ans, et reconnue par l’Union africaine, l’UNESCO et les Nations-Unies au milieu des années 2000. Le 22 décembre 2008, une résolution de l’ONU la déclare "priorité de santé publique". Une journée mondiale, le 19 Juin lui a été consacrée.
La drépanocytose est la première maladie génétique en ile de France et aussi la plus dépistée, un dépistage qui reste ciblé aux personnes dites « à risque ».
"Bien qu’étant la maladie génétique la plus fréquente en France, la drépanocytose n’a pas bénéficié de la même attention que d’autres maladies génétiques. Il est temps de mettre fin à cette situation en rétablissant la qualité des soins et les qualités de tous, devant la maladie." (Allocution en 2009 de madame Roselyne Bachelot, ancienne ministre de la santé).
La première association, l’A.P.I.P.D., a vu le jour en 1988, et mène jusqu’à aujourd’hui un combat sans trêve pour soutenir les malades, la recherche et l’information. L’association est à l’origine du DREPACTION, une semaine de sensibilisation et d’appel aux dons et à la générosité pour fêter la journée mondiale de la lutte contre la drépanocytose le 19 Juin.
Cette maladie fait désormais partie des quatre priorités de santé publique. Partout dans le monde, les malades, les familles, les anonymes organisent chaque année des manifestations autour de la pathologie, ils œuvrent pour que cette maladie puisse enfin être éradiquée de la surface de la terre. Grâce au succès et à la popularité du Téléthon, la recherche sur les maladies génétiques a énormément progressé.
Des avancées notables ont été obtenues pour une maladie très voisine, la bêta-thalassémie qui a pu être traitée avec succès chez un jeune homme en 2010, ouvrant de grands espoirs quant à la découverte rapide d’un traitement. La drépanocytose est une maladie galopante qui nous concerne tous, elle a été longtemps considérée comme la maladie des "noirs", ce qui est faux, aussi, le métissage a néanmoins favorisé l’émergence de cette maladie génétique.
DREPACTION 2013 (semaine de sensibilisation à la drépanocytose)
Où ?
Partout en France hexagonale, les DOM –TOM et à travers le monde.
Quand ?
La semaine du 12 au 19 Juin 2012
Pourquoi ?
L’objectif sera d’informer et de sensibiliser le grand public et les médias sur cette maladie génétique méconnue, la Drépanocytose, et récolter des fonds pour soutenir les familles, les enfants drépanocytaires et la recherche. Les dons récoltés permettront de financer la recherche et une partie des missions de l’association.
Comment ?
Il s'agit de mobiliser pendant une semaine tous les acteurs de lutte contre la drépanocytose dans l'hexagone et dans les DOM-TOM autour des activités et manifestations telles que l'organisation de manifestations sur le plan national, la collecte de fonds à travers des appels à la générosité, l'organisation de conférences-débat, l'appel au don du sang, le receuille de témoignages de malades drépanocytaires.
