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L’association Réseau DES France lance une étude sur l’exposition in utero au diéthylstilbestrol ou DES (Distilbène, Stilboestrol Borne) et les effets indésirables qui peuvent en découler sur trois générations, en particulier le lien éventuel avec un risque accru de cancer du sein. Les résultats permettront de donner un éclairage complémentaire aux connaissances existantes sur les effets de ce produit. Cette étude a été financée par l’Agence Nationale de Sécurité du Médicament et des produits de santé (ANSM) dans le cadre de l’appel à projets compétitif lancé auprès des associations de patients en 2012.

En 2012, l’ANSM a lancé pour la première fois un appel à projets auprès des associations de patients, afin de promouvoir des initiatives visant à favoriser le bon usage et la sécurité d’emploi des produits de santé. Le projet d’étude du Réseau DES France a été l’un des neuf projets retenus car il montrait des qu alités méthodologiques et une capacité d’améliorer les connaissances sur le produit et ses effets indésirables. En effet, les résultats de cette étude devraient permettre d’évaluer le risque de cancer du sein chez les filles exposées au DES in utero , ainsi que l'ensemble des complications sur trois générations en France. Par ailleurs, la diffusion de l’information sur l’étude devrait faciliter la remontée des signalements d’effets indésirables.

Les informations sur l’étude ainsi que le questionnaire sont actuellement en ligne :
https://des-etude3generations.org/index.php

La déclaration de pharmacovigilance reste nécessaire

Indépendamment de cette étude, si vous êtes concerné(e) par un effet indésirable du DES vous êtes encouragé(e) à faire une déclaration au système national de pharmacovigilance. Cette déclaration sera anonymisée et peut être réalisée sans passer par un professionnel de santé. L’objectif est d’élargir la base de recueil et de détecter des signaux complémentaires de ceux déclarés par les professionnels de santé, en faisant participer tous les acteurs.

Vous pouvez déclarer un effet indésirable sur le site de l'ANSM .

Lire aussi
  • Plus d’information sur la déclaration par les patients et proches de patients
  • Appel à projets associations 2013


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