| 28 Mars 2013
L’Oncopole de Toulouse poursuit son enquête sur la perception du cancer en Midi-Pyrénées :
Suite à une enquête quantitative publiée le 4 février 2013, l’Oncopole s’entretient avec des patients et des accompagnants de la région toulousaine pour mieux faire entendre leur voix
A l’occasion de la Semaine nationale de lutte contre le cancer, l’Oncopole de Toulouse a approfondit son enquête sur la perception du cancer par les malades et leurs proches en Midi-Pyrénées. Dans ce second volet plus qualitatif, le centre international d’oncologie a concentré son analyse sur l’accompagnement familial, médical et psychologique du patient, à travers des entretiens individuels menés à Toulouse. Des patients en rémission âgés de 23 à 50 ans, et des proches de patients ont accepté de témoigner dans le cadre d’entretiens d’une à deux heures. L’accompagnement du patient et de ses proches y apparaît comme le facteur essentiel de l’évolution positive du combat contre la maladie.
Le cancer, une dépossession de soi-même
Dans le cadre de ces entretiens, le sentiment prédominant est celui d’une pathologie qui semble prendre le dessus sur les malades. « Maladie rampante et
imprévisible », impression d’ « être à la merci de ceux qui savent », de n’être réduit qu’à un « numéro », voire d’être l’ « objet » du médecin, sont autant de mots forts que les patients interrogés expriment dans le cadre de ces entretiens. Ils déclarent de surcroît se sentir « éjectés de leur trajectoire de vie normale » et expriment la nécessité pressante d’être « remis dans leur quotidien », de « décentrer le cancer de leur champ de vie pour y remettre de la normalité », mais aussi pour y ajouter une part d’ « imaginaire et de liberté d’esprit favorable à la guérison ».
Un accompagnement qui aide le malade à « reprendre le pouvoir sur lui-même »
Au travers de ces entretiens, les malades témoignent de l’importance vitale de l’accompagnant dans le processus de guérison et de rémission. « Y croire, être là, ne jamais se plaindre » : l’enquête menée par l’Oncopole de Toulouse donne toute lumière au besoin de présence et de dévouement infaillible que les malades ressentent vis-à-vis de leurs proches, garants de leur stabilité émotionnelle. « Etre présent sans oppresser, être positif, donner de l’amour », constituent autant d’exigences que les accompagnants doivent assumer.
Pour ces derniers, soutenir un proche dans sa lutte contre la maladie relève d’un « don » absolu à l’autre, don de temps, et d’énergie vitale. Il s’agit de rétablir le proche dans son statut d’ « acteur » sans pour autant nier l’existence du cancer. Ce rôle de tuteur psychologique s’ajoute à la propre détresse des accompagnants face aux dégâts de la maladie chez leur proche : sentiment d’injustice face à ses souffrances, incompréhension du « jargon médical », explications aux enfants, besoin d’exorciser leurs inquiétudes et leur fatigue émotionnelle, angoisse de la mort…
Cette détresse est d’autant plus intense qu’elle s’épanche difficilement. Les accompagnants expriment en effet leurs difficultés à parler de la maladie aux cercles d’amis. Ils se montrent par ailleurs réticents à l’idée de se tourner vers d’autres accompagnants ayant subi la perte définitive d’un proche, de peur d’être « contaminés » par leur désespoir.
La relation malade – accompagnant, un équilibre émotionnel à préserver grâce à un méta-accompagnement
Parce qu’ « un accompagnant en bon état est un malade en meilleur état » et que « soulager les malades » équivaut à « soulager les accompagnants », les patients et les proches révèlent dans cette enquête l’intensité de leur besoin de soutien par une personne extérieure au cercle des connaissances. Les interviewés suggèrent l’idée d’un accompagnement personnalisé, grâce à une « personne fil rouge spécialisée en question de cancer ou (…) en maladies graves ». Aux yeux des sondés, celle-ci apparaît comme une véritable « béquille de bon sens » au moment où celui-ci manque de les quitter ; elle est perçue comme le médiateur de la relation malade-accompagnant.
Cette enquête a permis aux interviewés de proposer des pistes de réflexion concrètes. Ainsi, la création d’un « fascicule dédié à l’accompagnant » et disponible chez le médecin est fortement suggérée, tout comme l’instauration d’un espace de parole dédié entre l’accompagnant et un psychologue, ou la création d’un numéro vert gratuit et anonyme pour l’accompagnant.
Benjamin Gandouet, Directeur de l’Association Oncopole de Toulouse, affirme toute l’importance d’accorder aux patients et à leurs proches le temps nécessaire à l’expression de leurs besoins. « Cette enquête a pour but de faire entendre la voix des malades et des accompagnants, qui doivent être au coeur de nos préoccupations dans le cadre de notre réflexion sur le dispositif de soins et d’accompagnement des familles et du patient. C’est autour de cette ambition qu’a été créée la Maison Commune, qui prend tout son sens et qui a toute sa place au sein de l’Oncopole de Toulouse.
FOCUS SUR…
L’ESSENTIEL DE L’ENQUÊTE DE L’ONCOPOLE DE TOULOUSE
- Une enquête composée de deux volets :
o Un volet quantitatif mené sur un échantillon de 500 personnes habitant en Midi-Pyrénées
o Un volet qualitatif autour d’entretiens d’1 à 2h auprès de patients en rémission et d’accompagnants de patients atteints d’un cancer
- L’enquête quantitative révélait que 46% des sondés se prononcent pour un soutien psychologique plus solide des familles de patients.
- Les entretiens qualitatifs menés par l’Oncopole de Toulouse vont dans ce sens en mettant l’accent sur l’importance décisive de l’accompagnant dans le processus de guérison du malade.
- Les interviewés vont plus loin et laissent entendre que le risque d’enfermement dans la maladie est aussi connu de l’accompagnant.
- La suggestion de l’accompagnement personnalisé des proches de malades par un coach spécialiste dans les maladies graves est au coeur des résultats d’entretiens. Cette personne fil rouge apparaît comme un véritable médiateur du fragile équilibre émotionnel malade-accompagnant.
- Les sondés mettent en avant des propositions concrètes d’amélioration du dispositif d’accompagnement, notamment :
o La création d’un fascicule « Petits trucs et astuces pour l’accompagnant » disponible sur le lieu du traitement du malade
o La préparation en amont de l’accompagnant « aux possibles » (effets des traitements, étapes …)
o La mise en place par l’institution de soins d’activités « normales, quotidiennes » des malades pour soulager les accompagnants dans ces tâches
o La création d’un document PDF prêt à envoyer aux amis, afin de soulager l’accompagnant dans l’explication de la maladie au cercle de connaissances.
