Un an après le vote de la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie, l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France présente en collaboration avec la Mairie du 4^ème arrondissement de Paris, un colloque portant sur processus décisionnel en fin de vie dans le contexte de vulnérabilités spécifiques.

Le 17 juillet 2012, le président de la République lance une concertation nationale relative aux droits de la personne en fin de vie. La loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie en est la conclusion. Cette évolution législative marque des évolutions sensibles, notamment s’agissant de la sédation profonde et continue et du caractère contraignant des directives anticipées.

Déjà en mai et juin 2016 l’Espace de réflexion éthique de la région Île-de-France (ERER/IDF) a proposé 5 rencontres-débats consacrées à cette loi.

La loi reconnaît à la personne malade la faculté de décider des conditions de mise en œuvre de l’assistance médicalisée en fin de vie. Qu’en est-il en néonatalogie ou en oncologie pédiatrique ? Au domicile, qu’en est-il de la décision d’une personne seule et de la mise en œuvre d’une sédation profonde et continue ?   Qu’en est-il du respect de la personne en fin de vie affectée par une maladie mentale ou avec des capacités cognitives diminuées ?

Autant de questions qui donnent à penser que la mise en œuvre d’un tel texte de loi confronte à des réalités qui n’ont rien de théorique. Les personnes en situation de vulnérabilité ne devraient pas être les négligées par une législation qui ambitionne l’affirmation de «Â nouveaux droits »Â !

Qu’en est-il de ces «Â nouveaux droits » promus par le législateur,  pour les personnes dans l’incapacité de les faire valoir, voire de les faire reconnaître ?

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