18 Juin 2015
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www.institut-myologie.org : de la recherche jusqu'au patient L'Institut de Myologie, centre d'expertise internationale du muscle créé par l'AFM-Téléthon, lance son nouveau site internet : www.institut-myologie.org, un site de référence pour la communauté des myologues et les familles concernées par les maladies neuromusculaires. Le principal objectif de cette nouvelle version était de mettre en valeur l'Institut de Myologie et notamment ses activités de recherche translationnelle, l'une de ses particularités. En effet, ce centre d'expertise du muscle unique en France réunit 250 experts du muscle et de ses maladies (chercheurs, médecins, ingénieurs, etc.), rassemblant ainsi les compétences en un même lieu pour améliorer la prise en charge des malades faire avancer la recherche sur les maladies et développer de nouvelles thérapies. Située au cœur du plus grand centre hospitalier européen, la Pitié-Salpêtrière, la recherche translationnelle (de la paillasse de laboratoire au lit du patient) prend tout son sens. Au-delà de l'enrichissement des rubriques institutionnelles qui permettent de suivre les actualités de l'Institut de Myologie, la refonte du site met désormais en valeur les essais cliniques en cours à l'Institut de Myologie, via l'onglet « Recherche clinique ». Classés par maladies, les malades et les médecins y trouveront toutes les informations sur l'avancée des essais. Chaque essai est détaillé avec notamment la période de recrutement des patients, les modalités d'inscription, etc., mais aussi et surtout les contacts des équipes qui les mènent. L'Institut de Myologie suit actuellement une trentaine de protocoles cliniques : c'est naturellement un centre expert pour les essais internationaux. Les autres rubriques du site (L'Institut, Recherche, Consultations, Enseignement) ont également été réactualisées et enrichies. A propos de l'Institut de Myologie Né en 1996 sous l'impulsion de l'AFM-Téléthon, l'Institut de Myologie est un pôle de recherche, de soins et d'enseignement sur le muscle et ses maladies. En partenariat étroit avec plusieurs institutions publiques (UPMC, AP-HP, Inserm, CNRS et CEA) il regroupe environ 250 médecins, chercheurs, ingénieurs, techniciens et autres experts du muscle. Il développe notamment des moyens d'investigation performants pour le diagnostic et les soins, la recherche clinique et le développement de nouvelles thérapeutiques. C'est aujourd'hui un centre de référence international pour les essais cliniques sur le muscle. A propos de l'AFM-Téléthon - www.afm-telethon.fr L'AFM-Téléthon est une association de malades et de parents de malades engagés dans le combat contre la maladie. Grâce aux dons du Téléthon, elle est devenue un acteur majeur de la recherche biomédicale pour les maladies rares en France et dans le monde. Elle soutient aujourd'hui 36 essais cliniques en cours ou à venir pour des maladies génétiques de la vue, du sang, du cerveau, du système immunitaire, du muscle... Par ailleurs, l'AFM-Téléthon met à la disposition du grand public, des professionnels médico-sociaux et des scientifiques Myobase, une base documentaire unique sur les maladies neuromusculaires. En accès libre, Myobase propose des informations liées à toutes les approches de la maladie : recherche, psychologie, vie quotidienne, réseaux professionnels... Pour en savoir plus: www.myobase.org.