11 Avril 2015
|Le 12 avril, Emma, atteinte de la maladie de Gaucher, & Andrew, chercheur chez Genzyme, vont entrer dans la légende du Schneider Electric Marathon de Paris, le 2ème plus gros marathon au monde. Ils vont relever un défi sportif exceptionnel parmi 50 000 concurrents venus du monde entier. Emma & Andrew seront les chefs de file d’une équipe composée de 38 coureurs qui s’élancera pour la cause des maladies rares, aux couleurs de Genzyme et de l’association de patients Vaincre les Maladies Lysosomales (VML).
Maladies rares : « Seuls, nous sommes rares ; ensemble, nous sommes forts. »
En France, plus de 3 millions de personnes sont concernées par les maladies rares. On en connait actuellement plus de 7000. Ces maladies sont souvent graves, évolutives, invalidantes et parfois méconnues, voire non identifiées et non diagnostiquées.