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C’est une structure entièrement dédiée à la prise en charge des patients. C’est leur point d’encrage. Les maladies rares demandent beaucoup d’attention. Chaque patient est pris en charge grâce à une équipe médicale et paramédicale multidisciplinaire, un neurologue, un pneumologue, médecin rééducateur, ORL, une infirmière et un ergothérapeute. Tout le monde a sa spécialité mais nous formons une équipe autour du patient. Par ailleurs, on se charge également de l’accompagnement social au quotidien. Ici, chaque patient peut voir un psychologue, rencontrer un diététicien ou une assistante sociale. Nous essayons de recréer une autonomie, de cibler les besoins de chaque cas.
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L’équipe travaille en lien étroit avec les associations de patients et le réseau SLA PACA, un réseau de soins très proche des aidants familiaux, pour améliorer la coordination entre la ville et hôpital, et améliorer la prise en charge du patient à son domicile. Environ 400 patients sont vus chaque année dans le centre dont 100 nouveaux cas de SLA par an.
Comment détecte-on un cas de SLA ?
Avec les progrès médicaux, nous apprenons de plus en plus à détecter rapidement la maladie. Aujourd’hui, nous avons quatre degrés de certitude, on suit le patient tous les trois mois. De plus en plus, se développent de nouvelles méthodes d'imagerie visant à affirmer l'atteinte des motoneurones notamment du cortex cérébral, comme l'IRM*, la spectro IRM, la stimulation magnétique. Une fois le diagnostic établi, il faut suivre régulièrement le cours de la maladie.
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Quelles en sont les causes et comment s’exprime-t-elle au niveau du métabolisme ?
Nous en connaissons les symptômes majeurs - elle se caractérise par une perte de poids, une fonte musculaire, un déficit moteur progressif. Elle atteint également la faculté de parler, de respirer et entraîne un syndrome dépressif. Mais à ce jour, nous n’avons pas encore identifié de facteur déclenchant. La survenue de la maladie serait multifactorielle. Nous avons plusieurs hypothèses : la génétique (5 à 10%), le stress environnemental, le stress physique, certains métiers exposés à des substances toxiques tels que l’agriculture avec les pesticides, mais rien de validé. Au niveau du métabolisme, il apparaît un stress cellulaire, une « excitotoxicité », des processus inflammatoires chroniques et un dépôt de protéines neurotoxiques qui attaquent les cellules nerveuses et entraînent la dégénérescence neuronale.
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| Quels sont les traitements en cours?
Aujourd’hui, aucun traitement ne permet de ralentir efficacement l’évolution de la SLA, en dehors du riluzole au bénéfice très modeste. Pour permettre une plus grande pertinence dans l’évaluation des patients, notamment au cours des essais thérapeutiques, il est essentiel de mieux caractériser les sous-groupes de patients ayant une SLA et de suivre leur profil évolutif. C’est pour cela que nous évoluons avec de nombreux protocoles. Des essais thérapeutiques internationaux sont régulièrement proposés aux patients SLA de notre servie, ainsi que des études de recherche clinique académique.
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| Que vous apporte le programme DHUNE pour la maladie ?
Le programme et son approche pluridisciplinaire englobant recherche académique, clinique, préclinique, différents pôles hospitaliers, industriels du secteur, patients et associations de patients nous permet d'avoir des collaborations nationales et internationales fructueuses, une meilleure compréhension des pistes à explorer et un aboutissement plus rapide des molécules explorées.
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| *Photo : L’IRM de sodium une méthode prometteuse expérimentée dans le centre en collaboration avec l’unité de recherche UMR CNRS 7339
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| A propos de DHUNE :
DHUNE est un programme de recherche ambitieux sur les maladies neurodégénératives (Alzheimer, Parkinson, Sclérose Latérale Amyotrophique (SLA) dite Charcot, Sclérose en Plaques, Huntington) avec une approche pluridisciplinaire inédite, porteur de beaucoup d’espoirs pour les malades et leur entourage. Abordant la maladie différemment, établissant des passerelles entre la recherche clinique et pré clinique, impliquant à la fois les différents pôles hospitaliers (gérontologie, neurologie, psychiatrie, imagerie, biologie) et les équipes de recherche académique (plus de 100 chercheurs), les patients, les industriels du secteur, et l'éducation, DHUNE a pour objectif d’aboutir à des découvertes sur la motricité, la cognition, la vie quotidienne des patients atteints de maladies neurodégénératives et d’obtenir des avancées plus rapides sur ces maladies d’ici 5 ans. Le centre DHUNE fait partie des 7 centres français à avoir été labellisés par AVIESAN (Alliance Nationale pour les Sciences de la Vie et de la Santé), comme centre d’excellence au sein du réseau « Centres of Excellence in Neurodegeneration » (CoEN) en Europe et au Canada. DHUNE est par ailleurs labellisé comme FHU (Fédération Hospitalo Universitaire) dans le cadre du plan 2014-2019 sur les maladies neurodégénératives. Plus d'informations sur www.dhune.org
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