| 30 Mai 2018
A l’occasion de la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques, qui se déroule en date du 31 mai, l’AFSEP, Association française des Sclérosés en Plaques, fait du label Grande Cause nationale son cheval de bataille.
L’Association, qui est la plus ancienne association de patients en France toutes pathologies confondues, avait déjà eu l’occasion de solliciter les pouvoirs publics l’an dernier à ce sujet ; elle réitère cette année, et s’engage à maintenir et marteler cette sollicitation jusqu’à obtenir cette précieuse labellisation. «Cette labellisation, c’est précisément ce dont les malades et leurs familles ont aujourd’hui besoin », souligne Jocelyne Noucet-Gire, Présidente de l’Association. «Et ce pour une raison simple : elle se traduit par une campagne d’information et une médiatisation autour de la cause désignée. Aujourd’hui, la méconnaissance de cette maladie engendre des retards de diagnostic, un manque d’information, et de vraies difficultés pour les malades concernés, qui sont majoritairement des femmes, de jeunes femmes. Agir et faire parler de la maladie, ce ne sera jamais l’éviter, mais ce sera faciliter le diagnostic, et donc le soin, et mieux faire comprendre les enjeux quotidiens qu’elle engendre pour les malades et les aidants ; ce sera déjà un pas essentiel», ajoute-t-elle. «C’est avec volontarisme et engagement que nous sollicitons sans relâche les pouvoirs publics, jusqu’à obtenir ce label.» La sclérose en plaques est, en France, la première cause de handicap chez le jeune adulte après les accidents de la route. La moyenne d’âge des malades est de 40 ans. Cette pathologie touche en majorité des femmes : des femmes en pleine carrière professionnelle, de jeunes mères. Elle touche aussi, de plus en plus, des enfants. En un mot, elle atteint en plein cœur des familles entières, qui sont souvent démunies face aux symptômes et aux conséquences à la fois visibles et invisibles de la pathologie. La progression de la sclérose en plaques est particulièrement inquiétante dans notre pays : on compte aujourd’hui 100 000 malades en France, avec une forte progression ces 10 dernières années. 4000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année, soit 10 nouveaux cas par jour. L’AFSEP, qui avait engagé une campagne d’information et d’affichage l’an dernier, a écrit cette année à nouveau au Président de la République, au Premier ministre, à la Ministre de la Santé et à la Secrétaire d’Etat en charge du Handicap pour appuyer sa demande.
