| 24 Septembre 2012
La Marche des Bébés 2012 est un événement de collecte unique en son genre qui célèbre chaque année les mamans et les bébés. Dédié à toutes les femmes enceintes, à tous les bébés à naître et à tous ceux qui viennent de voir le jour, qu’ils soient nés à terme ou trop en avance, cette marche caritative et festive – la seule manifestation de ce genre dans l’univers de la naissance,a pour vocation d’attirer l’attention des pouvoirs publics et des institutions de santé sur les problématiques de la grossesse et de collecter auprès du grand public des fonds pour financer les recherches de la Fondation PremUp dans le domaine de la périnatalité.
Pour sa deuxième édition, la Marche des Bébés se déroulera dans la matinée du dimanche 14 octobre 2012, dans le Parc des Buttes Chaumont, à Paris. Comme en octobre 2011, les familles accompagnées de leurs enfants, des médecins, des sages-femmes, des chercheurs, des personnalités de l’univers des medias, du cinéma et du show-biz, des infirmiers, … sont invités à se rassembler aux Buttes Chaumont pour se lancer, sans esprit de compétition et avec bonne humeur, dans une course-marche de 4 km dans le parc.Seule contrainte à respecter avant de pouvoir enfiler son dossard et de se mettre sur la ligne de départ : avoir organisé sur internet une collecte de dons en faveur de la Marche des Bébés et rassemblé au moins 150 euros pour financer les recherches de la Fondation de coopération scientifique PremUp.
Le programme de recherche que PremUp a désigné comme bénéficiaire des fonds collectés le 14 octobre 2012, concerne une pathologie grave de la grossesse, le retard de croissance intra-utérin.
Cette année, PremUp espère dépasser le montant de 428.000 euros collectés en 2011.
I. Comprendre et traiter les pathologies de la femme enceinte et de son bébé : une urgente nécessité
La multiplication des grossesses pathologiques et l’augmentation croissante des naissances prématurées constituent de véritables problèmes de santé publique en France. Les pouvoirs publics ne leur accordent pourtant pas le traitement prioritaire que leur gravité devrait imposer. De son côté, le grand public, mal informé, n’y voit pas dans ces aléas de la grossesse de risques majeurs pour la bonne santé des femmes enceintes et des enfants à naître.
a) La périnatalité française en état d’urgence
Selon le Rapport de la Cour des Comptes publié début 2012, la situation de la périnatalité n’est pas bonne en France. La mortalité infantile est encore très élevée dans notre pays (3,8 décès pour 1.000 naissances vivantes), alors qu’elle baisse dans d’autres pays européens, et les causes de ces excès de décès de bébés ne sont pas véritablement identifiées.
Les indicateurs ont tendance à se dégrader depuis 2006, le plan Périnatalité 2005-2007 ne s’étant pas traduit par des améliorations significatives dans ces domaines.
190 grossesses pathologiques détectées chaque jour en France
Sur les 800.000 grossesses enregistrées chaque année dans notre pays, 70.000 sont pathologiques. Si le diagnostic et la prise en charge des grossesses pathologiques d'origine infectieuse, chromosomique ou génétique ont largement progressé, les cliniciens restent toujours démunis face aux maladies d'origine placentaire, responsables d’une morbidité foeto-maternelle élevée. Ni la prééclampsie, ni le retard de croissance intra-utérin, ni la rupture prématurée des membranes, ni la menace d'accouchement prématuré ne peuvent encore être dépistés avant le deuxième trimestre de la grossesse.
160 nouveaux bébés prématurés par jour en France
Chaque jour en France, 160 enfants naissent prématurément. Quarante d’entre eux présentent une grande prématurité et des risques de handicap. Les naissances prématurées ont augmenté de 15 % en dix ans dans notre pays, trois phénomènes principaux expliquant cette forte augmentation des accouchements avant terme : les grossesses tardives, la fréquence des grossesses multiples (environ 13 000 naissances par an, avec près de la moitié des jumeaux ou triplés naissant prématurément) et les accouchements « thérapeutiques », provoqués avant terme pour protéger la santé de la mère et du bébé.
Des risques mal connus du grand public
Les maladies de la grossesse et leurs effets sur la santé du foetus et de l’enfant en devenir n’étant pas traitées par les pouvoirs publics et les autorités de santé comme des priorités de santé publique, elles ne sont pas perçues par le grand public comme un risque réel pour la santé des femmes enceintes et du bébé qu’elles portent.
Un sondage sur la prématurité, mené en octobre 2009 par l’Institut CSA à la demande de la Fondation PremUp, montrait que si les préoccupations et les inquiétudes des Français face à ce phénomène sont directement liées à leur proximité personnelle avec une naissance intervenue avant terme dans leur entourage, ils n’ont qu’une connaissance limitée des facteurs pouvant déclencher une naissance prématurée, et en particulier des pathologies de la grossesse.
Si 61 % de la population anticipent assez bien les conséquences défavorables de la prématurité, les Français n’ont pas une conscience très nette des véritables facteurs de risque d’un accouchement prématuré. Ils placent en tête le tabac et l’alcool et la pénibilité des certains métiers pour les femmes enceintes, et en troisième position, les dangers d’une grossesse tardive après 40 ans. Les grossesses multiples n’apparaissent comme un facteur de risque important que pour 51 % des Français, et 40% seulement d’entre eux associent prématurité et grossesse difficile (38% des hommes et 41% des femmes).
b) Un gigantesque chantier de recherches scientifiques à mener
Parent pauvre de la recherche scientifique en France, la périnatalité a devant elle un gigantesque champ d’interrogations et de découvertes pour faire baisser ces chiffres alarmants, explique Danièle Evain Brion, Directrice de la Fondation PremUp et animatrice de ce réseau des soignants et de chercheurs engagés dans la protection de la grossesse et la lutte contre la prématurité. « En tant que chercheur, je suis intimement persuadée que la santé à l’âge adulte dépend pour beaucoup de la qualité de la vie périnatale. En tant que médecin, je déplore souvent d’être impuissante à diagnostiquer une grossesse à risques ou une menace d’accouchement prématuré. Les progrès scientifiques et le développement des soins sont au coeur de ce combat pour la bonne santé des femmes enceintes et de leur bébé. Même si elle est lente et difficile, la recherche est la seule voie qui permettra à terme d’améliorer le diagnostic de ces affections et les approches thérapeutiques contre ces affections afin que toutes les grossesses se déroulent aussi normalement que possible et que tous les bébés naissent en bonne santé ».
c) La réponse PremUp pour pallier l’insuffisance des fonds publics consacrés à la recherche en périnatalité
La Fondation de coopération scientifique PremUp est la seule institution de recherche et de soins dédiée spécifiquement à la naissance et à la période périnatale dans notre pays. Elle a été créée en 2007, à l’initiative des ministères de la Recherche et de la Santé, par l’INSERM, l’AP-HP, le Centre Hospitalier Intercommunal de Créteil et les universités franciliennes Paris Descartes, Paris Diderot, Pierre et Marie Curie, Paris Est-Créteil et Paris Sud, pour accélérer le développement des connaissances dans le cadre d’un programme multidisciplinaire de développement des soins et de la recherche en périnatalité.
Dès sa création en 2007, la Fondation PremUp a identifié les domaines dans lesquels les connaissances scientifiques devaient être approfondies en priorité : l’influence de l’environnement maternel sur les fonctions placentaires, la croissance foetale et le devenir de l’enfant, la physiopathologie de l’accouchement prématuré, des lésions cérébrales et pulmonaires de l’enfant prématuré, les biomarqueurs de valeur prédictive et le développement de nouveaux outils d’imagerie médicale, les traitements préventifs de l’accouchement prématuré et la protection pharmacologique du cerveau et du poumon du nouveau-né prématuré.
Pour mener à bien cette mission, PremUp s’appuie sur un pôle de 220 chercheurs axés sur les connaissances scientifiques sur la mère et l’enfant et un pôle de soins constitué à ce jour de six centres périnatals franciliens de type III -prenant en charge chaque année environ 20.200 naissances : les Maternités et Services de néonatologie du centre hospitalier Cochin Port-Royal, des hôpitaux Robert Debré, Antoine Béclère/Clamart, Armand Trousseau et Bicêtre, et du Centre hospitalier intercommunal de Créteil.
Pour palier l’insuffisance des financements publics affectés à la périnatalité, l’état français avait accordé à PremUp la reconnaissance d’utilité publique, manifestant ainsi le souhait que la Fondation fasse appel à des financements privés pour lutter plus efficacement contre la prématurité et ses séquelles. PremUp a alors mis en place une politique de partenariat avec des institutions privées. La Fondation Air Liquide soutient par exemple le programme de recherche PremUp sur les maladies respiratoires chroniques des bébés prématurés.
En 2011, face aux difficultés de financement de ses recherches par le seul biais de sources privées, PremUp s’est vue contrainte d’en appeler au grand public pour mener à bien certains de ses programmes prioritaires de recherche.
